أطفال القمر.. المرض النادر

العلم الإلكترونية - فاس

نظمت جمعية صوت القمر للتنمية ندوة " للتعريف بأطفال القمر ومرضهم النادر"، يوم السبت 02 يوليوز 2022 بمقاطعة زواعة بن سودة بقاعة المؤتمرات بمدينة فاس.

 

وقد شكل هذا اللقاء فرصة، تم خلالها تسليط الضوء على فئة مجتمعية لطالما كانت تعاني من التهميش والنكران، إلى جانب معاناتها من آلام هذا المرض النادر، ويتعلق الأمر ب"أطفال القمر" الذي يعتبر مصطلحا مجازيا ملطفا يخفف من شدة المرض الحقيقي الذي يصطلح عليه طبيا " *جفاف الجلد المصطبغ* ".

 

شارك في أشغال هذا اللقاء كل من أحمد زينون، رئيس ومؤسس جمعية "صوت القمر للتنمية" والدكتورة صباح بزوتي، طبيبة الأمراض الجلدية، والدكتورة شيماء برحو، اختصاصية تقويم البصر، والأستاذ خالد تسير، معالج نفسي، إلى جانب مسير الجلسة، العابدي أحمد.

 

وتميز اللقاء، بحضور كبير لمختلف أطياف المجتمع المدني والفاعلين، إلى جانب مجموعة من أطفال القمر رفقة ذويهم.

 

بعد تلاوة آيات من الذكر الحكيم، ثم النشيد الوطني. ألقى أحمد زينون رئيس الجمعية كلمة افتتاحية خلال مداخلته، الذي أعطى فيها نبذة عن مسار تأسيس الجمعية، وأهدافها، وكذا العراقيل التي تعترضها.

 

وشكلت الندوة فرصة التعرف على الجانب الطبي والصحي المتعلق بهذا المرض، من خلال العروض التي قدمتها كل من الدكتورة صباح بزوتي والدكتورة شيماء برحو، حيث تناولتا بالتدقيق ماهية المرض وأنواعه ومراحل تطوره. ولتبسيط الشرح وتسهيل فهم هذا المرض تم تعزيز العروض المقدمة بتقنية الصور الرقمية التي ساهمت في التوضيح.

 

وقدمت المتخصصتان جملا من النصائح والتعليمات للحاضرين، للتعرف القبلي على المرض وطرق الوقاية منه خلال مراحله الأولى وكذا الوسائل التي يتعين اتباعها لتجنب تطور المرض وبلوغ مرحلة: *الاستئصال السرطاني* .

 

 كما تم إعطاء إحصائيات تقديرية حول عدد المصابين بهذا المرض على المستوى الوطني، فضلا عن الصعوبات التي تواجهها الجمعية لتغطية تكاليف ومتطلبات جميع حالات المصابين التي تعرض عليها.

 

ومن جانبه تطرق خالد تيسير، دكتور في علم النفس، إلى كيفية التعامل مع طفل القمر لتفادي تعرضه للتهميش أو التنمر أو الوصم. كما ركز على ضرورة اتباع أسلوب خاص للحفاظ على التوازن النفسي للمصابين خصوصا من طرف الأبوين.

 

وبالنسبة للحضور، فقد تفاعل بشكل كبير مع مختلف العروض المقدمة والتي همت الجانب الطبي والنفسي والاجتماعي المتعلق بأطفال القمر، حيث عبروا عن تضامنهم المطلق مع هذه الفئة.

 

ومن جهة أخرى، تم تسجيل مداخلات وملاحظات من طرف الحضور انصبت حول مصلحة أطفال القمر وسبل حمايتهم من مضاعفات هذا المرض. 

 

ليتم بعد ذلك التفاعل مع هذه المداخلات من طرف أحمد زينون والإجابة عن الأسئلة بكل شفافية وإحساس بالمسؤولية.

 

وختاما تم تنظيم حفل شاي على شرف المدعوين وكل الحضور، مع تقديم أدوية وأقنعة خاصة للمصابين. فضلا عن تكريم كل أعضاء المكتب من خلال منحهم شواهد تقديرية، بحضور ممثلي السلطة كضيف شرف، والتي نغتنم الفرصة لنشكرها جزيل الشكر لما تقدمه من دعم واهتمام لهذه الفئة.